Primeiros passos: introduzir o seu filho ao seu diagnóstico de autismo ou Síndrome de Asperger

referencia resumida e Traduzida e adaptado livremente 


Primeiros passos: introduzir o seu filho ao seu diagnóstico de autismo ou Síndrome de Asperger
Contribuição de: Marci Wheeler , Assistente Social

Quem, o quê, quando, onde, como e por que são todas  perguntas  importantes que os pais se perguntam quando a resolução de problemas e tomada de decisões sobre questões na vida dos seus filhos. Discutindo um diagnóstico de autismo ou Síndrome de Asperger com o seu filho é uma questão muito importante e para a qual muitos pais procuram o conselho. Este breve artigo irá se concentrar em aspectos de explicar o diagnóstico do seu filho para ele ou ela, e sobre os recursos que podem ajudar e orientá-lo.

Por que dizer?

"Por que dizer ao meu filho sobre seu diagnóstico de um transtorno do espectro do autismo?" Será, provavelmente, a primeira pergunta que os pais se perguntam. Os pais passam por uma série de emoções quando recebe o diagnóstico de seu filho e esperam encontrar apoio  quando começam sua jornada com esta nova informação sobre o seu filho. Às vezes, irmãos, avós e outros membros da família passam por uma variedade de emoções e fases de lidar com o diagnóstico do espectro do autismo de um membro da família. Não é razoável considerar que as próprias crianças também devem receber informações sobre seu diagnóstico e suporte para compreender e lidar com essa nova informação?  Todas as crianças precisam ser entendidas e respeitadas. Em algum momento, as pessoas que são bem sucedidos aprenderam quem eles são, e aceitam e usam essa informação para ajudar a si mesmos tornar-se o melhor que pode ser na vida. Crianças com um diagnóstico do espectro do autismo não deve ter a chance de entender e aceitar a si mesmos por serem dadas informações sobre a sua deficiência?

Os pais podem temer uma série de coisas que do que  dizem aos seus filhos (e às vezes outros) sobre a condição de seu filho. Por exemplo, eles podem ter medo de que seu filho não vai entender, que o seu filho pode perder alguns de suas opções na vida, que seu filho vai ficar com raiva ou deprimido porque eles têm uma deficiência, que a criança (ou outros) irão utilizar a deficiência como uma desculpa para que eles não possa fazer alguma coisa, ou até mesmo que a criança vai pensar em si mesmos (ou o que os outros vão pensar da criança) como um completo fracasso, sem esperança de um futuro positivo. Estes problemas podem ou não acontecer, mas pode ser tratada, se necessário. A maioria desses problemas e outros também podem surgir ou não a criança e os outros são informados do diagnóstico. Não deveria todos os envolvidos,  incluído a criança , ter informações importantes sobre o autismo ou Síndrome de Asperger desde o que o diagnóstico vai afetar vários aspectos da vida da criança?

Certamente, a possibilidade de ocorrência de problemas é mais provável quando alguém que não é dito sobre sua deficiência e dado o apoio de que necessitam. Considere as histórias contadas por muitos indivíduos com um diagnóstico do espectro do autismo, que não foram ditas e ou não são diagnosticados até que eles eram adultos.
Não entender os outros ou situações sociais para muitos leva a interações pobres com os outros e os alguns resultados ridículo e isolamento. Sendo dito: "Você devia saber melhor" ou "pare de ser tão estúpido" e não ter uma ideia do que eles fizeram ou como "consertar" ou alterar a situação leva à frustração e confusão.
Muitos adultos partes como se sentiam, eles eram vistos como uma grande decepção e fracasso para as suas famílias e outras pessoas, mas não tinha ideia por que eles falharam ou como podiam fazer melhor. Ao longo do tempo, o resultado final pode ser baixa auto-estima e  ou problemas de auto-aceitação, entre outras questões. Muitos destes indivíduos sentem que, com as informações corretas sobre o seu diagnóstico e quais as suas diferenças são eles agora têm uma melhor chance de ser bem sucedido.

Seu filho pode saber que  é diferente, mas como todas as crianças em certos estágios de desenvolvimento que eles chegaram à conclusão errada sobre as diferenças percebidas. Eles podem até se perguntar se eles têm uma doença terminal e vai morrer. Eles vêem os médicos e terapeutas e vão para tratamentos, mas não é lhe dito o porquê. Mesmo a criança ou o adulto que não perguntar  ou expressar verbalmente preocupação sobre ser diferente ainda pode estar tendo esses pensamentos. Mesmo as crianças com transtornos do espectro do autismo, como todas as crianças, pode sentir a frustração e confusão dos outros e fazer suposições erradas sobre a causa da turbulência em torno deles.

Se a criança tem menos de 18 anos, é a decisão dos pais se eles compartilham informações sobre o diagnóstico com seu filho. Pode parecer uma tarefa árdua, especialmente quando questões do dia-a-dia consomem todo o tempo e energia de uma família. Pode ser útil para discutir as suas preocupações e as opções possíveis para a divulgação de outros que conhecem bem o seu filho, outros pais de crianças do espectro do autismo, e até mesmo pessoas com um transtorno do espectro do autismo, que tem sido dito sobre o seu diagnóstico.


Quando a dizer?

Não há idade ou tempo que é correto dizer a uma criança sobre o seu diagnóstico exato. A personalidade da criança, habilidades e consciência social são fatores a serem considerados na determinação de quando uma criança está pronta para obter informações sobre seu diagnóstico. Começando muito cedo pode causar confusão. Se mais velho quando disse, eles podem ser extremamente sensíveis a qualquer sugestão de que eles são diferentes. Você pode olhar para a presença de certos sinais de que a criança está pronta para obter informações. Algumas crianças vão realmente perguntar: "O que há de errado comigo?", "Por que não posso ser como todo mundo?", "Por que não posso _____?", Ou mesmo "O que está errado com todo mundo?" Estes tipos de questões são certamente uma indicação clara de que eles precisam de alguma informação sobre o seu diagnóstico. Algumas crianças, no entanto, pode ter pensamentos semelhantes e não ser capaz de expressá-las bem.

Algumas crianças não recebem o diagnóstico até que eles são adolescentes ou mais. Frequentemente aqueles que são diagnosticados mais tarde tive algumas más experiências que podem influenciar a decisão de quando a compartilhar informações com eles sobre seu diagnóstico. Eles podem não estar emocionalmente preparado para lidar com as novas informações por causa do pedágio as más experiências assumiram a sua auto-estima e confiança. Eles podem ser muito sensíveis a qualquer informação que sugere que eles são diferentes. Assim, eles não estão prontos para qualquer informação de diagnóstico. Por outro lado, uma criança mais velha já deve saber sobre um diagnóstico prévio, tais como Transtorno de Déficit de Atenção, Transtorno de Conduta, e / ou um transtorno emocional de algum tipo. Por causa desta história, com outro rótulo ou diagnóstico, pode ser um momento oportuno para compartilhar o diagnóstico e algumas informações concretas sobre a deficiência.

Muitas famílias descobriram que a definição de um tom positivo sobre a singularidade de cada membro da família é um excelente ponto de partida. Uma atitude positiva sobre as diferenças podem ser estabelecidas se você começar o mais cedo possível, e antes que o diagnóstico é mencionado. Todo mundo é de fato único, com seus próprios gostos e desgostos, pontos fortes e fracos, e as características físicas. As diferenças são discutidos em questão de facto forma, logo que a criança ou outros a sua idade compreender simples exemplos concretos de diferenças. Com esta abordagem, é mais provável que as diferenças, sejam elas quais forem, pode ser um conceito neutro ou até mesmo divertido. Aliás declarações como "Mamãe e papai tem óculos não tem óculos" ou "Bobby gosta de jogar bola e você gosta de ler livros" são exemplos. O uso contínuo de exemplos concretos positivos de contrastes entre pessoas familiarizadas pode torná-lo mais fácil falar sobre outras diferenças relacionadas ao diagnóstico do seu filho com ele ou ela.

Muitos adultos com um transtorno do espectro do autismo expressar a visão de que as crianças devem ser dadas algumas informações antes de ouvir isso de alguém e / ou escutar ou ver as informações que eles sentem é sobre eles. Uma criança pode ter a visão de que as pessoas não gostam deles e / ou que eles estão sempre em apuros, mas não sabem o porquê. Se for dada uma escolha, esperando até que uma experiência negativa ocorre de compartilhar as informações não é provavelmente a melhor opção.


Como saber?

Perturbações do espectro do autismo é complexa. Todos com um diagnóstico é único. É importante que o processo de explicar um diagnóstico do espectro do autismo a uma criança é individualizado e tem significado para eles. A criança não deve ser dada muita informação. Pode ser difícil decidir o que e quanta informação, para começar. Se a criança tiver perguntas, ele vai te dar um lugar para começar. Certifique-se de que você entende o que eles estão pedindo. Lembre-se que é fácil interpretar mal o significado de suas palavras.

Lembre-se a capacidade da criança para processar a informação e tentar decidir sobre o que e como dizer. Para as crianças que têm um grande interesse em seu diagnóstico e aqueles cuja capacidade de leitura é bom, há atualmente poucos livros escritos por crianças com um diagnóstico do espectro do autismo, que pode ser de interesse para eles (Hall, 2001; Jackson, 2003).

Há também muitos mais livros que estão sendo escritos por adultos com um diagnóstico do espectro do autismo. Alguns desses livros são feitos para serem lidos por todos os interessados, mas alguns são feitos para serem lidos por outras pessoas com o diagnóstico de um transtorno do espectro do autismo. O autor, com um diagnóstico do espectro do autismo é chegar aos outros com um diagnóstico através da partilha de experiências, compartilhando dicas sobre lições de vida, ajudando o leitor sentir que eles não estão sozinhos na jornada da vida (Gerland, 2000; Newport, 2001; Willey , 1999; Lawson, 2003).

A maioria das crianças pode ter o mínimo de informação para começar. Mais informações podem ser adicionados ao longo do tempo. Seja o mais positivo possível. A sua atitude positiva e a maneira pela qual a informação a transmitir é importante. Para fazer o que você vai conversar com seu filho significativo, você pode começar por falar sobre todas as perguntas que ele pediu. Você pode querer escrever os pontos-chave e dizer-lhe que outras pessoas com este diagnóstico  também têm algumas das mesmas perguntas e experiências. Então você poderia perguntar se eles gostariam de obter mais informações, lendo livros, assistindo a vídeos, e / ou conversando com outras pessoas. Se perguntar ao seu filho, se eles querem informação é susceptível de ter uma resposta "não" você pode optar por não pedir, mas dizer-lhes que você estará procurando informações e gostaria de compartilhá-lo com eles. Deixe-os saber que eles podem fazer qualquer pergunta que quiser, a qualquer momento que eles quiserem

Muitas vezes, quando os indivíduos com um diagnóstico do espectro do autismo têm a oportunidade de conhecer outras pessoas com um diagnóstico, eles acham que é uma abertura ocular e experiência muito gratificante. Os indivíduos com um diagnóstico do espectro do autismo às vezes pode compreender a si mesmos e ao mundo melhor através da interação com outras pessoas que tenham um diagnóstico do espectro do autismo. Interagir com os outros no espectro do autismo pode ajudar as pessoas perceber que há outras pessoas que experimentam o mundo do jeito que eles fazem, e que eles não são o único.

 Há  vários grupos na internet, alguns hospedado por indivíduos com um diagnóstico do espectro do autismo. . Este interesse em se conectar com as pessoas é algo que a maioria de nós pode se relacionar, especialmente se você estiver em um país estrangeiro por muito tempo! Pense nisso.

Atualmente, existem poucos livros que fornecem um guia estruturado para o processo de contar a uma criança com um diagnóstico do espectro do autismo sobre sua deficiência (Gray, 1996; Faherty, 2000; Vermeulen, 2000). O formato do livro é projetado para proporcionar atividades que ajudam a organizar as informações sobre um diagnóstico do espectro do autismo, bem como tornar a informação mais criança específica e concreta. As diferentes aulas sugerir como a informação é partilhada com a criança. As planilhas podem ser concluídas em conjunto pela criança e um adulto de confiança. Em muitos casos, eles também podem ser modificados para diferentes idades e níveis de funcionamento da criança que seria utilizar os materiais.


Quem Diz? Como contar?

Certamente, as circunstâncias variam de família para família. Se o seu filho está fazendo perguntas não adiar respondê-las. Você deve estar próxima e não sugerem a falar sobre isso mais tarde. Não fornecer uma resposta poderia aumentar a ansiedade da criança e fazer o tema e informações mais misterioso.

Para muitas famílias, através de um profissional experiente para iniciar o processo de divulgação, em vez de um membro da família ou um amigo da família pode ser a melhor opção. Ter um profissional envolvido, pelo menos nos estágios iniciais de divulgação, deixa o papel de apoio e conforto para a família e as pessoas mais próximas à criança. Para alguém com um transtorno do espectro do autismo, que pode ser especialmente difícil  buscar conforto de alguém que lhe dá a notícia de que pode ser preocupante e confuso. Ter um profissional cujo papel é claramente para discutir informações sobre o diagnóstico da criança e como a deficiência está afetando  sua vida pode tornar mais fácil para os membros da família a ser visto pela criança como apoio. A discussão de informação profissional com a criança sobre o seu diagnostico também pode ajudar os pais a compreender a reação da criança e fornecer sugestões para apoiar seu filho. Ter um profissional envolvido também permite o uso de um local fora da casa da família para iniciar esse processo.

Explicando um diagnóstico do espectro do autismo a um indivíduo não pode ser feito em um ou dois encontros. O indivíduo precisa de tempo para assimilar as novas informações sobre ele / ela mesma em seu próprio ritmo. Pode levar semanas ou meses antes de a criança inicia comentários ou faz perguntas sobre as novas informações. O processo de explicar um diagnóstico do espectro do autismo está é contínuo. Fazendo a informações significativas do ponto de vista da criança, vai melhorar muito o processo de aprendizagem. Um enfoque positivo ajuda a manter a auto-estima e um ambiente eficaz para a aprendizagem. Agora, é hora de você começar?


Recursos
Faherty, C. (2000). Que significa ser eu? Um livro que explica aulas auto-consciência e vida para a criança ou jovem com autismo de alto funcionamento ou de Asperger . Arlington, TX: Future Horizons, Inc.

Gerland, G. (2000). Informar-se sobre a Síndrome de Asperger, o autismo de alto funcionamento e PDD . Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers, Ltd.

Cinzenta, C. (1996). Imagens de me . Jenison, MI: Jenison Escolas Públicas. (Www.thegraycenter.org)

Hall, K. (2001). Síndrome de Asperger, o universo e tudo mais . Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.

Jackson, L. (2003). Freaks, geeks e Síndrome de Asperger: Um guia do usuário até a adolescência . Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.

Lawson, W. (2003). Construa sua própria vida: um guia de auto-ajuda para pessoas com síndrome de Asperger . Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.

Newport, J. (2001). Sua vida não é um rótulo . Arlington, TX: Future Horizons, Inc.

. Vermeulen, P. (2000) eu sou especial: Introduzindo as crianças e jovens para seu transtorno do espectro autista . Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.

Vicker, B. (2003). informações Deficiência para alguém que tem um transtorno do espectro do autismo . Bloomington, IN: Indiana Centro de Recursos para o autismo

. Willey, LH (1999) Fingindo ser normal: Viver com Síndrome de Asperger . Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers, Ltd.

Wheeler, M. (2003). Introdução: Introdução ao seu filho para o seu diagnóstico de autismo ou síndrome de Asperger. O Reporter, 9 (1), 1-5. http://www.iidc.indiana.edu/index.php?pageId = 362 - See more at: http://www.iidc.indiana.edu/?pageId=3396#sthash.jEj39UNd.dpuf

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